新指南旨在提升對嚴(yán)重癲癇患者的綜合護(hù)理

全國癲癇中心協(xié)會 (NAEC) 制定了更新的指南，概述了癲癇中心應(yīng)提供的綜合服務(wù)和資源，以提高癲癇未得到良好控制的患者的護(hù)理質(zhì)量。

2023 年專業(yè)癲癇中心指南的執(zhí)行摘要：全國癲癇中心協(xié)會指南小組報告于 2024 年 2 月 2 日在線發(fā)表在《神經(jīng)病學(xué)》雜志上。完整的 NAEC 指南作為電子附錄發(fā)布在該期刊的網(wǎng)站上。

癲癇是全世界最常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，在美國估計患病率為 340 萬。這種情況會導(dǎo)致反復(fù)癲癇發(fā)作，可能使人衰弱并危及生命。它與生活質(zhì)量下降和深遠(yuǎn)的社會經(jīng)濟(jì)影響有關(guān)。

大約 30% 的癲癇患者的癲癇發(fā)作對藥物沒有反應(yīng)。不受控制的癲癇發(fā)作會影響生活的各個方面，例如獨立學(xué)習(xí)或生活的能力。對于這些人以及那些因抗癲癇藥物而出現(xiàn)不可接受的副作用的人，癲癇中心可以提供更加個性化的護(hù)理水平，從而改善患者的總體健康狀況。

NAEC 主席、指南小組聯(lián)合主席、癲癇區(qū)域主任兼 Zucker 神經(jīng)病學(xué)教授 Fred Lado 醫(yī)學(xué)博士、博士說：“自 NAEC 十多年前發(fā)布最后一次指南更新以來，該領(lǐng)域發(fā)生了重大變化。”紐約州亨普斯特德霍夫斯特拉/諾斯韋爾醫(yī)學(xué)院。

“除了醫(yī)學(xué)上的進(jìn)步之外，人們還轉(zhuǎn)向解決癲癇管理之外的整體健康問題。這包括對焦慮和抑郁等共病的護(hù)理，加強(qiáng)患者和護(hù)理團(tuán)隊之間的溝通，以及解決癲癇患者的健康差異社區(qū)。還迫切需要擴(kuò)大指導(dǎo)方針，以幫助中心和醫(yī)院獲得資源來提供這種水平的綜合護(hù)理。”

2023 年指南包括 52 條建議，涵蓋高質(zhì)量癲癇中心應(yīng)包含的服務(wù)范圍，包括住院患者評估、治療選擇和門診慢性病管理。

該指南認(rèn)識到多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊在協(xié)調(diào)不同專家共同診斷和治療患者方面的重要性。

該指南首次建議中心應(yīng)該：

提供基因檢測和咨詢。

為患者提供更多的教育和交流。

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