患有嚴重的炎癥性關節(jié)炎或任何其他嚴重的關節(jié),骨骼和肌肉狀況對任何人來說都是具有挑戰(zhàn)性的,也許對兒童來說最重要的是。年輕患者經(jīng)常在許多關節(jié)中經(jīng)歷疼痛,腫脹和僵硬,這可能會限制他們的日常活動。
患有慢性病的兒童和青少年,特別是那些由炎癥性關節(jié)炎等自身免疫性疾病引起的兒童和青少年,在他們痛苦地在學校和青春期工作時面臨著特殊的挑戰(zhàn),這已經(jīng)足夠困難了。
但是,當這些患者從兒科護理領域進入成人系統(tǒng)時,一種特殊且非常不幸的18歲生日禮物形式等待著他們。
突然之間,他們進入了一個更大的患者群體,涵蓋了幾代人,從像他們這樣的年輕人一直到非常年長的人。這是一個通常以相同方式接近所有這些的系統(tǒng)。
兒科護理老化
在兒科護理下,患有嚴重慢性病的患者被包裹在多層護理中。擅長治療和支持年輕人的醫(yī)學專家在團隊環(huán)境中工作,這些團隊也提供相關形式的護理,例如護理支持,物理治療和兒童生活專家- 所有這些都有父母的直接參與。
然而,在18歲時,當這些患者年齡從兒科系統(tǒng)中長大時,它提供的支架就會消失,讓他們突然在沒有父母參與的情況下導航一個資源貧乏的成人系統(tǒng)。
加納博士(成人風濕病學家)和我(兒科風濕病學家)在跟蹤患有慢性風濕性疾病的年輕人方面都有專業(yè)知識,并在過渡診所工作,以幫助這些患者完成平穩(wěn)過渡。與加拿大風濕病協(xié)會過渡工作組一起,我們最近寫了一篇關于這種過渡可能導致的問題的。我們還提出了關于如何改善體驗和與之相關的結(jié)果的建議。
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